ゴルフトゥーラン＆Field-note

皆さんご協力を!!!



トゥーラン繋がりのブログでお世話になっているSABAAIさん、めのっちさんからのバトンです。
お二方の記事を読むまで、このことは知りませんでした。
微力ながらお手伝いをしたいと思いました。
みなさんもご賛同いただければご参加ください。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に
知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積する
ことで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が
待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/
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★皆さんの日記に、この本文を貼り付けて頂けないでしょうか？
何か力になれば...と、このバトンを手渡しさせて頂いております。
お時間のある方は、ぜひご協力をお願い致します。
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